Kod pacijenta sa demencijom fizička strana puta je najčešće najmanji problem. Osoba je često pokretna, hoda sama i deluje sasvim uredno, a onda se u vozilu ili u čekaonici pojavi nemir, strah, ljutnja ili pokušaj da izađe napolje, i porodica ostane zatečena. Razlog nije u lošoj volji nego u tome što bolest menja način na koji mozak obrađuje nepoznato okruženje. Kada se to razume, put se planira tako da se broj nepoznatih stvari svede na najmanju meru, i tada ceo dan protekne mirno.
Zašto promena okruženja kod demencije izaziva nemir
Osoba sa demencijom se oslanja na rutinu i na poznate orijentire mnogo više nego zdrava osoba. Poznata soba, poznata fotelja i poznat raspored predmeta daju osećaj sigurnosti, jer ne traže da se pamti nešto novo. Kada se osoba iznenada nađe u vozilu, u hodniku bolnice ili u čekaonici, mozak dobija previše novih informacija odjednom, a nema ih gde da smesti.
Rezultat je nemir koji izgleda kao tvrdoglavost ili bes, a zapravo je izraz straha i zbunjenosti. Zato je cilj celog puta da se broj novih nadražaja smanji, dakle manje buke, manje ljudi, manje čekanja i što više poznatih lica i predmeta uz pacijenta.
Kako se bira pravo doba dana za putovanje
Kod velikog broja osoba sa demencijom postoji obrazac po kome su jutro i prepodne najmirniji deo dana, dok se u kasno popodne i uveče javljaju pojačan nemir i konfuzija. Ta pojava je dobro poznata i ima svoje ime u struci, a za porodicu je važno samo jedno, dakle da se pregledi i putovanja zakazuju u prvom delu dana kad god je to moguće.
Uz to se poštuje ritam koji osoba već ima. Ako je navikla da doručkuje u osam i da posle toga sedi u istoj sobi, put se planira tako da doručak ne izostane. Preskočen obrok, žeđ i neispavanost su tri stvari koje kod demencije pogoršavaju stanje isto koliko i sama promena okruženja.
Šta se govori pacijentu pre puta i koliko unapred
Ovde ne postoji jedno pravilo za sve, jer zavisi od faze bolesti. U ranoj fazi je korisno reći gde se ide i zašto, mirno i jednostavno, dan ranije i ponovo pre polaska. U kasnijim fazama dugo najavljivanje stvara satima anksioznosti, jer osoba upamti da nešto sledi, ali ne upamti šta, pa se cela ta neizvesnost pretvori u strah.
Praktično rešenje u kasnijoj fazi je da se kaže neposredno pre polaska, kratko i konkretno, na primer da idete kod doktora i da ćete biti zajedno celo vreme. Rečenice se drže kratke, jedna informacija odjednom, uvek istim mirnim tonom. Ako osoba pita isto pitanje deset puta, odgovara se isto deset puta, jer podsećanje da je već pitala ne pomaže, a stvara osećaj neuspeha.
Zašto se ne ispravlja i ne raspravlja
Najveća greška u komunikaciji je pokušaj da se osobi dokaže da nije u pravu. Ako pacijent kaže da mora kući jer ga neko čeka, iako to nije tačno, rasprava neće promeniti njegovo uverenje nego će samo pojačati nemir. Umesto toga se koristi pristup koji terapeuti nazivaju prihvatanje osećanja umesto ispravljanja činjenica.
Praktično, priznaje se osećaj i pažnja se preusmeri, na primer rečenicom da razumete da žuri i predlogom da prvo zajedno završite ovo pa krećete. Preusmeravanje pažnje na neku poznatu temu, na fotografiju, na muziku ili na nešto što osoba voli, u praksi rešava skoro sve situacije nemira brže od bilo kakvog objašnjavanja.
Ko treba da bude pratilac i zašto to nije svejedno
Pratilac treba da bude osoba koju pacijent najbolje poznaje i uz koju se najmirnije oseća, a ne nužno ona koja je najviše slobodna tog dana. Poznato lice u vozilu je jedini stalni orijentir u okruženju koje se stalno menja, i njegova prisutnost sama po sebi smanjuje nemir.
Bitno je i da pratilac sedi tako da ga pacijent vidi, dakle pored njega, a ne napred ili iza. Kontakt rukom, miran ton i to što neko drži njegove stvari daje osobi osećaj da situacija ima nekoga ko je vodi. Ako je moguće, dobro je da to bude ista osoba svaki put, jer se time i sam put pretvara u rutinu.
Koje sitnice u vozilu smiruju, a koje uznemiravaju
Nekoliko malih detalja pravi veliku razliku. Smiruju poznati predmeti u rukama, kao što su tašna, marama, brojanica, omiljena kapa ili fotografija, jer ruke koje nešto drže manje traže izlaz. Smiruje i tiha, poznata muzika iz mlađih dana, jer se muzičko pamćenje kod demencije zadržava najduže.
Uznemiravaju jaka i iznenadna buka, previše ljudi koji govore u isto vreme, pretople ili prehladne prostorije i naglo svetlo. Uznemirava i razgovor u kome se o pacijentu govori u trećem licu, kao da nije prisutan, jer osoba i kada ne razume reči razume ton i to da se govori o njoj. Zbog toga se svi razgovori o stanju i dijagnozi vode van njegovog prisustva.
Zašto se toalet i hidratacija planiraju unapred
Ovo je najčešći uzrok nemira koji porodica ne prepozna. Osoba sa demencijom često više ne ume da kaže da mora u toalet, nego to iskaže tako što ustaje, hoda, povlači odeću ili postaje uznemirena. Zato se odlazak u toalet obavi neposredno pre polaska, i planira se sledeći tokom čekanja, po satu, a ne po tome da li je pacijent tražio.
Isto važi i za tečnost. Starije osobe imaju slabiji osećaj žeđi, pa se lako dehidriraju, a dehidratacija kod demencije vrlo brzo pojačava konfuziju. Zato se voda nudi u malim količinama, više puta, umesto da se čeka da neko zatraži.
Šta se nosi u torbi na dan pregleda
Torba se sprema dan ranije i u njoj su zdravstvena isprava, uputi i nalazi, spisak svih lekova sa dozama, doza lekova koju treba uzeti u toku dana, mala boca vode, presvlaka i pelena ako se koristi, vlažne maramice i nešto za jelo za slučaj dužeg čekanja. Uz to obavezno ide i kartica sa imenom pacijenta i brojem telefona pratioca, u džepu odeće ili oko vrata.
Ta kartica je stvar koju porodice često propuste, a rešava najgori mogući scenario, dakle situaciju u kojoj se osoba u trenutku nepažnje udalji u nepoznatom prostoru. Bolnički hodnici i čekaonice su za osobu sa demencijom potpuno neprepoznatljivi, pa se pacijent nikada ne ostavlja sam, ni na minut, ni u čekaonici ni ispred ordinacije.
Kako se prilazi osobi koja je već uznemirena
Kada nemir već postoji, prvo pravilo je da se ne prilazi žurno i sa leđa. Prilazi se sa prednje strane, u visini očiju, sporo, uz kratak i jasan pozdrav imenom. Glas ostaje tih, a rečenice kratke. Ne postavlja se više pitanja odjednom i ne traži se od osobe da bira između mogućnosti, jer izbor u tom trenutku dodatno opterećuje.
Ako se javi otpor pri ulasku u vozilo, ne insistira se silom. Pravi se pauza od nekoliko minuta, promeni se tema, ponudi se voda, pa se pokušava ponovo. U velikom broju slučajeva isti pokušaj posle pet minuta prođe bez ijedne teškoće, jer je prvi otpor bio trenutna reakcija na iznenađenje, a ne odluka.
Zašto Vračar i slične opštine imaju svoje specifičnosti
Vračar je gusto naseljena opština sa velikim udelom starijih stanovnika i sa mnogo zgrada starije gradnje, gde su ulazi uski, stepeništa strma, a liftovi mali ili ih nema. Za osobu sa demencijom to znači da se već sam izlazak iz zgrade sastoji od niza nepoznatih koraka, dakle hodnik, stepenice, kapija, ulica sa parkiranim vozilima i buka saobraćaja.
Zbog toga se u ovakvim uslovima put razlaže na male delove i svaki se najavi neposredno pre nego što se izvede, na primer sada idemo do vrata, sada silazimo tri stepenika, sada ulazimo. Kada se koraci najave ovako, osoba ima vremena da se pripremi i nemir se u velikoj meri ne pojavi. Ista logika važi i za povratak, koji je često teži od odlaska, jer je pacijent tada već umoran.
Kako se prepoznaje da nije reč o nemiru nego o zdravstvenom problemu
Ovo je važan deo koji porodice često propuste. Naglo pogoršanje konfuzije kod osobe sa demencijom vrlo često nije napredovanje bolesti, nego znak nečeg drugog, kao što su infekcija mokraćnih puteva, upala pluća, dehidratacija, zatvor, bol koji osoba ne ume da opiše ili neželjeno dejstvo leka. Kod starijih osoba infekcija se često i ne pokaže temperaturom, nego upravo iznenadnom pometenošću.
Zato se svaka nagla promena, dakle stanje koje je juče bilo mirno a danas je potpuno drugačije, ne pripisuje demenciji nego se javlja lekaru. Isti pristup važi i za naglu pospanost, odbijanje hrane i tečnosti i za pad koji se dogodio, čak i kada nema vidljive povrede.
Kako se planira ceo dan, a ne samo prevoz
Najbolji rezultat daje plan koji obuhvata i ono što dolazi posle pregleda. To znači da se ne zakazuju dva pregleda u istom danu, da se posle povratka ne planiraju posete i nova dešavanja, i da se ostatak dana provede u poznatoj rutini. Osoba sa demencijom posle napora treba znatno više vremena da se vrati u ravnotežu nego zdrava osoba, ponekad i ceo naredni dan.
Za porodicu je korisno i da posle svakog puta zapiše šta je funkcionisalo, a šta je izazvalo nemir, jer se tako posle dva ili tri puta dobije lični obrazac koji radi baš za tu osobu. Kada se ta rutina jednom uspostavi, odlasci kod lekara prestaju da budu dan koga se svi plaše i postaju predvidljiva obaveza koja prođe mirno.
